Selasa, 17 Maret 2020 18:27 WITA

Derita Penyakit Langka, Gadis Kecil ini Tidak Bisa Makan dan Minum

Editor: Suriawati
Derita Penyakit Langka, Gadis Kecil ini Tidak Bisa Makan dan Minum
Shai Winn

RAKYATKU.COM, INGGRIS - Shai Winn tidak seperti anak lain pada umumnya. Dia tidak bisa makan, minum atau bahkan menyikat giginya. Dia menderita kondisi langka yang mempengaruhi tenggorokannya.

Ketika dilahirkan, gadis itu, yang sekarang berusia 10 tahun, hanya memiliki berat 3 pon (1,3 kg). Dia menghabiskan minggu-minggu pertama hidupnya di unit neonatal.

Begitu dia sampai di rumah, ibunya, Lindsey, khawatir ketika bayi itu batuk setiap kali dia disusui.

Anak itu juga terus-menerus terserang pilek, infeksi dada, dan bahkan pneumonia.

Lindsey akhirnya harus melepaskan pekerjaannya sebagai manajer penjualan untuk merawat Shai.

Dokter bingung dengan kondisinya, sampai mereka menemukan saku berbentuk V di belakang tenggorokan Shai. Ketika dia berusia 18 bulan, itu dikonfirmasi sebagai sumbing laring, suatu kondisi langka di mana kulit antara pipa makanan dan pipa udara tidak tertutup dengan benar, dan meninggalkan lubang.

Itu berarti makanan dan cairan memasuki paru-paru Shai dan menyebabkan infeksi.

Tapi, bukannya menjalani operasi bedah yang berbahaya, Shai diberi tabung pengisi nasogastrik (NG).

"Mereka memasukkannya melalui hidung dan ke perutnya. Itu mengerikan," kata Lindsey kepada Daily Mirror.

"Dia menjerit. Kami menghabiskan tiga hari di rumah sakit mempelajari cara memberi makan padanya."

loading...

Tetapi setelah itu, dia mulai beradaptasi dengan tabung tersebut, dan paru-parunya pulih.

Akhirnya dokter memutuskan untuk membuat tabung permanen, Corflo Percutaneous Endoscopic Gastrostomy (PEG), yang langsung masuk ke perut.

Tetapi mereka kemudian menemukan bahwa perut Shai tidak mengosongkan makanan dengan benar. Jadi dia diberi gastrostomi-jejunostomi (GJ), selang makanan yang dimasukkan ke dalam perut dan usus kecil.

Derita Penyakit Langka, Gadis Kecil ini Tidak Bisa Makan dan MinumShai pun tumbuh dan berkembang selama beberapa tahun ke depan, meskipun ia harus keluar masuk rumah sakit.

Dia tidak bisa menyikat giginya, karena dikhawatirkan akan menelan air. Dan selalu ada risiko bahwa tabung dapat keluar secara tidak sengaja.

"Kami merasa sangat terisolasi dan kesepian, tapi aku selalu ingin mengembalikan sesuatu," kata Lindsey.

Terinspirasi oleh keberanian putrinya, Lindsey meluncurkan badan amal Shai's Smile untuk membantu anak-anak lain yang diberi makan lewat tabung dan mereka yang menderita penyakit seumur hidup.

Dia telah melakukan beberapa acara amal dan bahkan menerbitkan sebuah buku tentang kisah Shai.

Loading...
Loading...